proyectos

2022

Estudio sobre la trombocitopenia inmune primaria

Un trastorno autoinmune caracterizado por un número bajo de plaquetas en sangre. En lo pacientes pediátricos la enfermedad puede persistir hasta en un 20% de los casos , considerándose crónica si supera el año de duración. Con este proyecto se buscarán nuevas variables pronósticas que puedan orientar mejor el tratamiento, mejorando la calidad de vida de los pacientes y pudiendo llegar a evitar toxicidades.

Estudio de las llamadas encefalopatías secundarias a canalopatías

El segundo proyecto de investigación es de la Sección de Neurología y está centrado en el estudio de las llamadas encefalopatías secundarias a canalopatías que pueden provocar convulsiones y crisis epilépticas. El objetivo es diseñar para cada paciente un tratamiento individualizado.

 

2019

Ecografía pulmonar a pie de cama en pacientes con bronquiolitis aguda grave que ingresan en la unidad de cuidados intensivos.

Servicio: Unidad de Cuidados Intensivos

Investigador Principal: Dr. Alberto García Salido

La bronquiolitis aguda es la causa más frecuente de infección respiratoria de vías bajas en los menores de 2 años de edad y supone una causa frecuente de ingreso en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) durante la época epidémica. El diagnóstico de la enfermedad es fundamentalmente clínico. Sin embargo, en los pacientes que precisan ingreso en UCIP se recomienda la realización de una radiografía de tórax como prueba diagnóstica de posibles complicaciones que puedan justificar la gravedad del cuadro. De igual forma, la radiografía de tórax es utilizada por este mismo motivo ante episodios de empeoramiento clínico durante el ingreso.
En los últimos años han sido publicados diferentes trabajos acerca de la utilización de la ecografía pulmonar en pacientes con bronquiolitis aguda, siendo una herramienta rápida, barata y no invasiva que permite la evaluación del parénquima pulmonar y que no aporta radiación al paciente, a diferencia de la radiografía simple. Podría tratarse de una herramienta útil para el seguimiento a pie de cama de los pacientes con bronquiolitis grave que ingresan en UCIP, aportando información de forma rápida sobre la evolución del paciente para un manejo individualizado y precoz.

Integración de técnicas avanzadas en la evaluación prequirurgica de pacientes con epilepsia.

Servicio: Programa de Cirugía de la Epilepsia (Unidad de monitorización video-EEG, sección de Neuropsicología clínica y Servicio de Neurocirugía)

Investigadora Principal: Dra. Eva Gutiérrez-Delicado

La epilepsia es la enfermedad neurológica más común en la infancia. Aproximadamente un tercio de los pacientes pueden presentar crisis muy frecuentes que no responden al tratamiento convencional con medicamentos. La causa más frecuente de epilepsia refractaria en niños son las malformaciones del desarrollo de la corteza cerebral, en concreto las displasias corticales. En estos casos la cirugía puede ser una alternativa, pudiendo incluso ser curativa dependiendo de cada caso y de cada tipo de cirugía. El éxito del tratamiento depende de poder detectar con precisión la lesión causante de las crisis y realizar una resección completa de la misma.
La evaluación previa a la cirugía es compleja y se realiza con pruebas de imagen cerebral (Resonancia Magnética), Video-Electroencefalograma para registrar cómo son y dónde se originan las crisis y un estudio neuropsicológico para conocer las capacidades del niño, cómo la epilepsia ha afectado a sus funciones y posibles déficits tras la cirugía. Con los resultados de estas pruebas se valora si es posible la intervención y qué tipo de resección puede resultar más beneficiosa en cada caso.
Sin embargo en ocasiones estas malformaciones no se ven bien lo que hace mucho más complicado el estudio y manejo de estos pacientes.
El objetivo del proyecto es poder estudiar a estos pacientes mediante una combinación de diferentes técnicas avanzadas en neuroimagen (pej. Resonancia magnética funcional en estado de reposo) y electrofisiología (tales como la magnetoencefalografía o electroencefalograma de alta densidad) con el fin de poder detectar lesiones ocultas y poder ofrecerles un tratamiento quirúrgico. Pensamos que la utilización de estas técnicas (hasta ahora en parte limitadas a la investigación) podrá ser en un futuro próximo de enorme utilidad y eficiencia en el diagnóstico de estos pacientes. Este tipo de estudios permitirá mejorar las opciones de tratamiento quirúrgico y por lo tanto el pronóstico de estos pacientes.

Evaluación de nuevos factores reguladores del eje de crecimiento periférico en niños con diabetes mellitus tipo 1 (DMT1).

Servicio: endocrinología

Investigadora Principal: Dra. María Güemes Hidalgo

El crecimiento es un marcador de salud y del estado nutricional. Un adecuado crecimiento durante la infancia y adolescencia precisa de un eje de hormona de crecimiento (GH)/factores de crecimiento (IGF) intacto. Son las formas libres de IGFs las que realmente son bioactivas, penetrando en los tejidos y actuando sobre los receptores promoviendo el crecimiento. Recientemente, nuevos reguladores de esta vía, las metaloproteasas papalisinas y estaniocalcinas, han sido descritas. Las papalisinas promueven la liberación de las formas libres de IGF de compuestos inactivos terciarios, mientras que las estaniocalcinas inhibirían la acción de las papalisinas. A día de hoy no se conoce completamente la relevancia fisiológica y patológica de esas proteasas.
La DMT1 es una de las enfermedades crónicas más prevalentes en la infancia y adolescencia en los países desarrollados. No sólo un mal control, sino que incluso un adecuado control metabólico de esta enfermedad puede impactar sobre el crecimiento, condicionando una menor velocidad de crecimiento y talla adulta discretamente menor que la media poblacional. En estos pacientes se observa un descenso de IGF-1, IGF binding protein (BP)-3, GH-BP, junto con aumento de GH e IGFBP-1. No obstante, las concentraciones séricas, actividad e interacción de las metaloproteasas aún no han sido investigadas en estos sujetos.
El objetivo prioritario de este estudio es profundizar en el conocimiento del crecimiento en niños y jóvenes con DMT1, así como analizar nuevos biomarcardores indicadores de salud y estado nutricional, durante el primer año de inicio de la enfermedad.

2018

INFLAM-App-PED. Una aplicación para mejorar el control de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica.

Área: Gastroenterología y nutrición

Investigadora principal: Rosa Ana Muñoz Codoceo

Con este proyecto se pretende diseñar una aplicación para smarthphones dirigida a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Incluirá funciones que ayuden a llevar un mejor control de la misma, como un diario de síntomas, recordatorios para la toma de medicación, citas hospitalarias o vacunación y una función de incidencias en la que, a través de algunas preguntas simples, la aplicación detecte si el paciente debe contactar con la unidad. Además, dispondrá de consejos nutricionales, sobre actividad física e información sobre medicación, basados en las recomendaciones de las guías de consenso internacionales y en lenguaje comprensible para los pacientes pediátricos.

Estudio de neuroblastoma a través de los mecanismos que pueden afectar a su crecimiento y recaída.

Área: Cirugía pediátrica

Investigadora principal: Ana Lourdes Luis Huertas

Este proyecto se centra en el estudio del neuroblastoma (NB), y los mecanismos relacionados con la inmunidad, que pueden afectar a su crecimiento o actividad tumoral. La observación de que los pacientes con neuroblastomas más agresivos, presentan recaídas a los pocos meses del tratamiento quirúrgico, hace plantearnos el desarrollo de un modelo de neuroblastoma experimental que reproduzca esta situación. Este modelo nos permitirá estudiar los procesos mediante los cuales el ambiente de inflamación generado tras una intervención, influyen en la función de las células de la inmunidad que participan en el control y progresión del tumor.

Pronóstico y diagnóstico del daño cerebral agudo.

Área:Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos

Investigador principal: Alberto García Salido

El daño cerebral agudo es la primera causa de discapacidad del paciente pediátrico. La exploración clínica y las pruebas complementarias no son siempre suficientes para establecer un pronóstico certero. Los niveles en sangre de determinadas proteínas se elevan en pacientes con daño cerebral agudo por lo que se pretende establecer la correlación de estos niveles en diferentes momentos de la evolución, con el pronóstico a medio plazo de los pacientes.

2017

Todo el dinero recaudado con la compra de los dorsales, incluido el dorsal cero, irá destinado íntegramente a la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. En esta edición, la recaudación obtenida a  proyectos aún por determinar al estar pendiente su aprobación tanto por el comité de ética del hospital como por la comisión de investigación del mismo. Se pondrá en conocimiento de todos los interesados en esta página en cuanto esta información se encuentre disponible.

2016

Todos los fondos recaudados con motivo de la carrera irán destinados íntegramente a la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. En esta edición, la recaudación obtenida a  proyectos aún por determinar al estar pendiente su aprobación tanto por el comité de ética del hospital como por la comisión de investigación del mismo. Se pondrá en conocimiento de todos los interesados en esta página en cuanto esta información se encuentre disponible.

2015

Todo el dinero recaudado con la compra de los dorsales, incluido el dorsal cero, irá destinado íntegramente a la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. En esta edición, la recaudación obtenida irá destinada a varios proyectos:

Utilidad de la videograbación en el tratamiento en urgencias de pediatría de los niños con riesgo vital:el uso de sistemas de grabación en las unidades de enfermos graves o con riesgo vital permite la realización de una revisión constructiva de la asistencia con intención de mejorar la coordinación y evitar un manejo ineficiente. Este proyecto tiene por intención, de forma novedosa, sistematizar la asistencia mediante la grabación del tratamiento realizado en pacientes pediátricos que requieren de un manejo precoz y efectivo de enfermedades complejas que supongan una emergencia.

Uso de autoinyectores de adrenalina en niños con alergia grave y riesgo de reacciones anafilácticas:la posible infrautilización en situaciones de riesgo de los autoinyectores de adrenalina en niños constituye una preocupación. Las causas de esto no son conocidas con claridad, y con este trabajo se intenta obtener una descripción de las mismas. Esto permitirá desarrollar nuevos enfoques en su indicación para facilitar y extender su uso.

Administración de células mesenquimales mediante en un modelo animal con daño cerebral establecido:el traumatismo cerebral es una causa importante de mortalidad y secuelas en niños. El uso células mesenquimales podría mejorar su tratamiento y pronóstico. Se pretende conocer mejor este enfoque continuando con el trabajo realizado gracias a los fondos obtenidos en anteriores ediciones.

Nuevos mediadores de inflamación en la bronquiolitis aguda grave:la bronquiolitis aguda es la causa más frecuente de ingreso en niños menores de dos años. Describir nuevos marcadores de inflamación, objetivo de este trabajo, podría ser fundamental para mejorar el tratamiento ofrecido y anticipar complicaciones. Este proyecto se deriva de estudios preliminares realizados gracias a ediciones anteriores de la carrera.

Además se continuarán los siguientes proyectos iniciados en el año 2014:

  • UCI pediátrica online
  • Centro de simulación

2014

Gracias a los fondos obtenidos en la cuarta edición de la carrera se iniciaron los siguientes proyectos de investigación y mejora de la asistencia clínica:

Centro de simulación:la adquisición de competencias mediante el desarrollo de habilidades en contextos clínicos simulados resulta fundamental en la práctica clínica. El hospital Infantil Universitario Niño Jesús, cuenta con amplia experiencia a este respecto y tras haber realizado docencia a médicos y enfermeras, ha puesto en marcha un pionero y avanzado centro de simulación. Este, constituido por dos habitaciones equipadas para una completa inmersión del alumno y con el lema “ANTES DE EJERCER, ENTRÉNATE”.Así el desarrollo de un Centro de Simulación Pediátrico permitirá a los profesionales adquirir habilidades técnicas complejas, integrar conocimientos y entrenarse en un entorno realista con el fin de mejorar la atención médica sin poner en riesgo a los pacientes.

UCI pediátrica online:en la comunidad de Madrid solo algunos hospitales poseen unidades de cuidados intensivos pediátricos. Veinte centros sin UCIP participan en este proyecto piloto, que pretende conocer el beneficio que ofrece la consulta a un intensivista pediátrico mediante teléfono o videollamada, en situaciones de emergencia o inestabilidad clínica que requieran o no de traslado a UCIP.

Fiebre sin foco en menores de 3 meses:la fiebre en niños menores de tres meses en un fenómeno infrecuente pero de gran importancia. Un adecuado diagnóstico y un tratamiento óptimo resultan fundamentales. Este proyecto tiene por objetivo saber el posible papel que el estudio de marcadores de activación inmune pudiera tener en estos niños. Gracias a los fondos obtenidos por la carrera se inició este trabajo que ya ha sido premiado por Sociedad Española de Urgencias Pediátricas.

2013

Los fondos recaudados se destinaron a cuatro proyectos de investigación:

Monitorización multiparamétrica eléctrica cerebral en UCIP mediante EEG de amplitud y video EEG:se investigan las consecuencias de las enfermedades graves de los niños en el sistema nervioso central. Para ello se analiza la actividad eléctrica cerebral de los pacientes ingresados en la UCI.

Forma soluble de Rage en pacientes ingresados en UCIP por bronquiolitis grave:Proyecto diseñado para obtener información sobre marcadores de inflamación en las infecciones graves. En concreto, se centra en la bronquiolitis, la enfermedad respiratoria más frecuente y grave de los niños pequeños.

UCIP online:tiene como objetivo facilitar el diagnóstico y tratamiento de pacientes pediátricos con patologías graves de hospitales sin UCIP. Se basa en la comunicación y soporte, mediante el uso de las nuevas tecnologías, entre centros sin UCIP y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

Hemofiltración precoz en el paciente con trasplante de médula ósea:El trasplante de médula ósea, a través del injerto de los progenitores hematopoyéticos desencadena una reacción inflamatoria cuyos efectos deben ser minimizados. Esta situación se conoce en términos médicos como “síndrome del injerto”. Para mejorar su tratamiento se estudiará y analizará el uso y aplicabilidad de la hemofiltración precoz en estos niños.

2012

La segunda edición de la carrera permitió el desarrollo de un nuevo proyecto que tubo como objetivo facilitar el diagnóstico y tratamiento de pacientes pediátricos con patologías graves aprovechando la experiencia y recursos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid.

Según el doctor Juan Casado Flores, Jefe de Servicio de Cuidados Intensivos, mentor y coordinador de la carrera Corre por el niño “este proyecto permitirá ayudar las 24 horas del día, todos los días del año, a los niños con patologías más complejas y a sus médicos, lo que probablemente mejorará no solo el grado de satisfacción de los médicos y enfermeras que atienden al paciente, sino también a los enfermos y a sus familias. Se espera también mejorar la morbimortalidad en este tipo de pacientes”.

2011 (más de 3.500 dorsales vendidas):

La primera edición de Corre por el Niño permitió la financiación de recursos materiales y humanos necesarios para la puesta en marcha de dos nuevos proyectos de investigación que se llevan a cabo en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús:

Mejora de la práctica clínica:desarrollada de forma prospectiva en el Servicio de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús para determinar las consecuencias de las enfermedades graves infantiles en el sistema nervioso central. De este modo aquellos pacientes que ingresan en el comentado servicio se les realiza una monitorización exhaustiva a la que se añade la electroencefalografía continua con intención de añadir esta como del cuidado integral del paciente crítico (“Función cerebral de los niños críticamente enfermos mediante neuromonitorización multiparametrica“). Para dicho fin se ha adquirido un aparato de videoeletrocencefalografía continua.

Obtener información sobre el papel que poseen diversos mediadores de inflamación en las infecciones graves(“Receptor para productos avanzados de glicosilación y neumonía: ¿nuevo marcador de gravedad en el paciente pediátrico?“). Las conclusiones obtenidas resultan de gran utilidad en la prevención y el control de la inflamación en aquellas patologías que condicionan el ingreso en las unidades de cuidados intensivos pediátricos.

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